هفت سال دارد اما به جای مدرسه این روزها روی تخت بیمارستان است و به جای بازی با همسالانش با پزشکانی سر و کار دارد که به قول خودش به او آمپول می‌زنند و دستش را سوراخ می‌کنند. بیماری او آنقدر حاد است که زمستانها از سرما بسیار سرفه می‌کند و تابستانها از گرما به یخچال پناه می‌برد.

فردا قرار است «مائده قاسمی» کودک هفت ساله سیرجانی که به بیماری نادر قلبی دچار است، آنژیوگرافی شود تا پزشکان درباره ادامه روند درمانش تصمیم بگیرند. پزشک او می‌گوید بیماری‌اش بسیار پیچیده است و بعید می‌دانم بتوانیم برای او کاری کنیم، اما از مردم بخواهید که برای مائده دعا کنند.

به گزارش مهر، مائده دختر بچه سیرجانی هر چند تنی رنجور و کوچک دارد، اما در قلب خود درد سنگینی را جای داده است. او به دلیل بیماری مادرزادی تنها نیمی از قلب خود را در سینه دارد و هفت سال گذشته را با درد ناشی از این کمبود سپری کرده است.

او اگرچه هفت سال دارد اما همچون کودکی سه ساله  می‌ماند که رشدش متوقف شده است؛ هفت سال دارد اما به جای مدرسه این روزها روی تخت بیمارستان است و به جای بازی با همسالانش با پزشکانی سر و کار دارد که به قول خودش به او آمپول می‌زنند و دستش را سوراخ می‌کنند. بیماری او آنقدر حاد است که زمستانها از سرما بسیار سرفه می‌کند و تابستانها از گرما به یخچال پناه می‌برد.
مائده  امروز سه شنبه هجدهم بهمن ماه به واسطه کمک خیرینی همچون انجمن زنجیره امید که توسط خبرگزاری مهر در جریان آخرین وضعیت بیماری وی قرار گرفته بودند، در بخش اطفال بیمارستان مدرس تهران و زیر نظر یک پزشک فوق تخصص اطفال بستری شده و قرار است فردا آنژیوگرافی شود تا پزشکان ببینند آیا می‌توان این کودک را عمل کرد یا خیر.

«دکتر سعید مجتهد زاده» فوق تخصص قلب اطفال و پزشک معالج مائده با بیان اینکه بیماری این کودک مادرزادی و از نوع بسیار نادر در جهان است، می‌گوید: فردا آنژیو مائده را انجام می‌دهیم ولی امید کمی دارم که بتوانیم او را تحت عمل جراحی قرار دهیم.

دکتر مجتهد زاده در توضیح بیماری مائده افزود: قلب مائده در طرف راست بدنش قرار گرفته و دریچه میترال آن تشکیل نشده است؛ عروق بزرگ مائده جابجاست و به جای اینکه دو بطن داشته باشد یک بطن دارد؛ به طور کلی قلب و ریه‌های مائده در فشار است و به همین دلیل دچار کبودی شدید در ناحیه بدن می‌شود.

مائده به همراه پدر و مادرش در کنار ده‌ها کودک دیگر که به بیماری قلبی دچار هستند، در اتاق است اما زیر تخت؛ او با دوربین عکاس غریبگی می‌کند؛ وقتی دکتر از او می‌خواهد که با هم عکس بگیرند با اخم کنار او می‌نشیند و به زمین خیره می‌شود.

دکتر مجتهدزاده با بیان اینکه بیماری مائده پیچیدگی فراوانی دارد و کودک را در رنج زیاد قرار داده، می‌گوید: معمولا درمان بیماری‌های قلبی مادرزادی در چند ماه ابتدایی زندگی و قبل از یک سالگی و در چندین مرحله انجام می‌شود اما در مورد مائده چون که در هفت سالگی قرار دارد و فشار ریه و قلبش بالاست امکان اینکه بتوانیم به او کمکی کنیم کم است.

مائده زیر پتو قایم شده و دائم می‌گوید که باید عکاس از اینجا برود، مادرش می‌گوید که کل دیشب با اتوبوس از سیرجان تا اینجا در راه بودیم و مائده خسته است؛ او با وعده وعید پرسنل بیمارستان از زیر پتو بیرون می‌آید و یواشکی به اطرافش نگاه می‌کند.

پزشک معالج مائده ادامه می‌دهد که بعید می‌دانم که بتوانیم مائده را عمل کنیم اما برای درمان قطعی او به پیوند یک قلب و ریه احتیاج دارد که البته این امکان هم پس از آنژیو فردا مشخص می‌شود.

او می‌گوید که اگر نتوان مائده را عمل کرد زندگی او به کمک دارو و درمان دوره ای، طی سالهای آینده کج دار و مری خواهد بود و هرچقدر مائده بزرگ تر شود بیماریش حادتر و ریه و قلبش تحت فشار بیشتری قرار می‌گیرند.

حالا او کم کم از زیر پتو بیرون می‌آید و با عروسکش بازی می‌کند و بعد از دقایقی هم برای عکاس ژست می‌گیرد و با زبان محلی شعرهایی را که بلد است می‌خواند؛ وقتی از او می‌پرسیم که اسم عروسکش چیست می‌گوید : «علی اکبر»؛ پدر و مادر مائده اطراف تخت او ایستاده‌اند و با نگاه خسته به او نگاه می‌کنند؛ « دکتر گفته کار زیادی برایش نمی‌شود کرد» این را پدر مائده می‌گوید.

مائده اگرچه وزن کمی دارد اما از هوش بالایی برخوردار است و برخلاف تصور از توانایی جسمی خوبی برخوردار است، مادرش می‌گوید که «از 6 ماهگی متوجه بیماری اش شدم و در سیرجان و کرمان دکترهای مختلفی رفتیم اما هیچ کدام نتوانستند کاری برای مائده انجام دهند».

او در حالی که از مائده می‌خواهد یک شعر برای ما بخواند می‌گوید که «حتی زمانی که قرار بود برای درمان پیش دکتر مجتهدزاده بیایم دکتر مائده گفت که حالا شما بروید اما بعید می‌دانم نتیجه بگیرید؛ اما من توکلم به خداست و امیدوارم که با دعا و کمک مردم فرزندم بهبود پیدا کند».

بخش اطفال پر از تخت‌هایی از کودکانی است که به واسطه مریضی قلبی در بسترند و مادرانی که با لباسهای بیمارستانی دور تخت فرزندشان همچون پروانه‌ای می‌سوزند؛ پرستاران از ما می‌خواهند که هرچه زودتر کارمان را انجام دهیم و برویم چون سر و صدا برای این کودکان خوب نیست؛ به همین دلیل با مائده خداحافظی می‌کنیم؛ او به ما قول می‌دهد که برای آنژیو شجاع باشد و ما هم به او قول می‌دهیم که برایش عروسک بزرگ بخریم.

وقتی دکتر مجتهد زاده به بدرقه مان می‌آید تنها یک جمله می‌گوید: به مردم بگویید برای مائده دعا کنند.

گزارش از فهیمه سادات طباطبایی